Kommunizieren hilft

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Benjamin Scharf (35) und seine Frau Lena Fiedler (28) haben sich mit uns über ihre Erfahrungen rund um das Thema Ernährung während der Chemotherapie und anderen Herausforderungen während einer Krebserkrankung unterhalten. Benjamin hat ein Klarzellsarkom, eine der seltensten und gleichzeitig leider agressivsten Tumorarten.

WEBK: Lieber Benjamin, liebe Lena, vielen Dank dass ihr beide euch heute die Zeit genommen habt mir ein bisschen von euren Erfahrungen rund um das Thema Ernährung während einer Chemotherapie zu sprechen. 

Was sind eure Erfahrungen zum Thema Chemotherapie?

Benjamin: Ich hatte 4 Zyklen a 3 Wochen Chemo. Die ersten Tage waren eigentlich immer am schwierigsten. Gerade beim ersten Mal war mir nach der ersten Infusion extrem übel und ich habe erbrochen. Dann habe ich die nächsten 4-5 Tage kaum etwas gegessen. Beim nächsten Zyklus habe ich dann weitere Medikamente gegen Übelkeit und Erbrechen bekommen und dann ging es mir viel besser.

Die Medikamente waren also das auschlaggebende für die bessere Verträglichkeit?

Benjamin: Ja, die Medikamente sollen im Hirn das Übelkeitsgefühl ausschalten und natürlich auch die Symptome in der Verdauung lindern. Das funktioniert vielleicht nicht 100%, aber schon gut. Bevor ich die Medikamente genommen habe, war das Gefühl ähnlich, wie bei einem starken Magen-Darm-Virus. Also wirklich elend. Da will und kann man einfach nicht essen und kaum trinken. Das ist mit Medikamenten schon viel besser. Man hat zwar immernoch ein flaues Gefühl und ich wollte eben auch nicht zu viel oder zu reichhaltig essen. Aber, wenn man das im Hinterkopf behält ist es ok.

Trotzdem war mein Appetit nicht so, wie sonst und ich war auch extrem vorsichtig. Wir haben es mit Suppen und Milchshakes probiert, also alles eher flüssig. Ähnlich eben, wie nach einer Magen-Darm-Erkrankung. Da fängt man ja auch erstmal langsam mit Schonkost an zu probieren, was man essen kann und will.

Schon 4-5 Tage nach der Chemo war zumindest bei mir dann alles wieder normal. Ich hatte dann sogar eher eine Phase in der ich mehr Hunger hatte als üblich. Einige Tage habe ich dann eigentlich nur gegessen.

Was würdest du aus deiner Erfahrung empfehlen?

Benjamin: Direkt vor und während der Chemo nur leichtes Essen und eher flüssig. Ich fand es auch besser wenn es nicht zu scharf und nicht zu würzig war.

Meine Tante hatte meinen Eltern vor meiner ersten Chemo Roulade mit Klößen mitgegeben. Ich fand das so nett und habe es gegessen. Das war keine gute Idee. Fettiges, deftiges Essen ist vermutlich direkt vor oder während der Chemo eher nicht empfehlenswert.

 

Abgesehen vom Essen, wie war die Zeit der Chemotherapie für euch beide? Könnt ihr uns die eine oder andere Situation schildern, die anderen vielleicht helfen könnte, eine ähnliche Situation zu umgehen oder zu meistern?

Benjamin: Wir beide können immer über alles reden. Das ist sehr wichtig.

Natürlich gibt es immer mal Situationen, die für den anderen irgendwie blöd sind. Zum Beispiel wollte ich, als es mir mal nicht so gut ging, eine Gemüsesuppe. Ich dachte, die könne ich gut essen. Aber als Lena sie dann gekocht hatte, ging es dann doch nicht. Ich glaube für einen Gesunden ist das schwer nachzuvollziehen. Aber der Kopf sagt dann einfach, du solltest das jetzt nicht essen. Wir versuchen dann einfach darüber zu reden und alles klar und deutlich auszusprechen.

Habt ihr euch auch mal Hilfe oder Unterstützung gesucht?

Benjamin: Ja, wir waren ein paar Mal in einer Psycho-onkologischen Praxis. Das hat auch nochmal geholfen, die Kommunikation besser und offener zu gestalten- Nochmal ein bisschen darüber zu reden, zu reflektieren und dem ganzen Raum zu geben.

Lena: Wir haben uns auch sehr bewusst damit auseinandergesetzt, was du essen kannst und auch, was du essen willst. Das war ganz am Anfang schwierig. Ich weiss noch, wie du am ersten Tag deines Chemozyklus meintest, du hättest gerne eine Süßkartoffelsuppe, also habe ich dir eine Süßkartoffelsuppe gemacht. Als die sie fertig war, meintest du: „ich hätte doch lieber eine Gemüsebrühe mit Nudeln.“ Also habe ich eine Gemüsebrühe mit Nudeln gemacht. Als sie fertig war, meintest du: “ich glaube, ich will doch lieber nichts essen.“ Am nächsten Tag hast du dir Kartoffelbrei gewünscht und als er fertig war, wolltest du den auch nicht mehr.

Das war schon frustrierend für mich.

Aber als wir dann später einfach nur Gemüsebrühe mit Nudeln an den ersten Tagen probiert haben, kam das auch nicht mehr vor. Und dank der Medikamente gab es in den weiteren Zyklen auch nicht mehr so starke Schwankungen.

 

Ich kann mir vorstellen, dass solche Situationen, wie von Lena beschrieben, auch für dich, Benjamin, nicht einfach waren? Hattest du das Gefühl dich doch überwinden zu müssen, weil du Lena sonst vor den Kopf stößt? Aus eigener Erfahrung weiss ich, dass es nicht nur rund um das Thema Essen, immer wieder zu solchen Situationen kommen kann.

 

Benjamin: Ich glaube, wenn es einem richtig schlecht geht, dann denkt man erstmal nicht an andere Leute. Aber klar habe ich die Situation schon auch als schwierig wahrgenommen und dann später versucht, mir vorher schon Gedanken zu machen, was ich essen kann.

Mir war auch wichtig schnell wieder eine gewisse Normalität herzustellen. Ich musste auch mal für mich sein. Und auch Lena und meine Eltern mussten wieder eine gewissen Normalität in ihrem Alltag herstellen. Ich wollte auch nicht ständig über Essen oder Magen-Darm-Probleme reden. Es ist wichtig aus der Schleife rauszukommen in der sich alles nur um Essen und Probleme damit dreht. Wir haben dann bewusst einfach andere Themen besprochen und versucht in den Alltag zurückzufinden.

Wenn man ständig gefragt wird „wie geht’s dir, wie geht’s dir? Hast du auch getrunken?“ ist das anstrengend. Ich habe mich manchmal gefühlt, wie ein Baby. Ich wollte das nicht, schließlich wollte ich schnell wieder selbstständig sein und zeigen, dass ich stark bin. Deshalb habe ich dann auch deutlich gesagt, jetzt lasst mich mal in Ruhe, das passt dann schon.

 

Wie war das für dich, Lena? Ist es als Angehöriger nicht auch schwer, seine Bedürfnisse helfen und unterstützen zu wollen, zurückzustellen?

 

Lena: Am schwierigsten war es wirklich am Anfang. Die ersten Tage des ersten Chemozyklus haben wir einfach total unterschätzt. Wir hatten nicht damit gerechnet, dass es Benjamin so schlecht geht. Da habe ich dann wirklich alle paar Minuten gefragt, wie es ihm geht oder was ich tun kann.

Ich habe ihn teilweise auch bevormundet. Ich hatte Zwieback gekauft, obwohl er das nicht wollte. Und den habe ich ihm dann einfach regelmäßig in die Hand gedrückt und darauf bestanden, dass er ihn isst. Schließlich hatte der Arzt gesagt, dass er auf keinen Fall Gewicht verlieren sollte. Außerdem habe ich beobachtet, wieviel er trinkt und mit Schrecken festgestellt, dass es viel zu wenig ist. Dann habe wir eine Strichliste geführt und sind damit wenigstens auf 1,5 Liter Wasser und Tee gekommen. Ansonsten war es aber ganz ok. Ich glaube ich war auch vorher gar nicht gemeint. Ich habe ja gesehen, wie es ihm ging und musste nicht nachfragen. Ich habe dann  irgendwann einfach jede Stunde ein volles Glas und einen Zwieback hingelegt.

Ich hatte eher ein Problem damit, dass seine Eltern immer mit Dingen ankamen, wo ich schon wusste, das wird er nicht essen und ich mag es auch nicht… Sie haben zum Beispiel jeden Tag 4 Brezen vorbeigebacht und er hat maximal eine halbe gegessen. Ich habe dann Brezenknödel daraus gemacht, weil ich es nicht übers Herz gebracht habe, es ihnen zu sagen. Da hatte dann wohl eher ich ein Problem.

Das Thema Mangelernährung ist bei einer Krebserkrankung und gerade in Verbindung mit einer Chemotherapie sehr wichtig. Habt ihr das Gefühl ihr seid in dieser Richtung genug informiert worden?

Benjamin: Wir haben schon mit dem Arzt darüber geredet, dass man bei einer Krebserkrankung einen erhöhten Kalorienbedarf hat. Es gibt ja auch Leute, die genauso weiteressen, wie vorher und trotzdem abnehmen, weil die schnell wachsenden Tumorzellen einfach mehr Energie brauchen.

Und dass mit einer Gewichtsabnahme während der Chemotherapie auch ein Verlust an Muskelmasse einhergeht und man dadurch schwächer wird, war mir auch klar. Das war jetzt kein ausführliches Gespräch, aber mir war das irgendwie auch klar.

Ich hatte zwar am Anfang meiner Erkrankung ein paar Kilo verloren und dann auch nochmals leicht, während der Chemo. Aber ich habe es nach der Chemotherapie geschafft auch wieder ein paar Kilogramm zuzulegen und mein Gewicht stabil zu halten.

Ich habe mich eher ausführlich zum Thema Sport informiert. Das war mir wichtig. Ich will eine gewisse Körperstärke und Ausdauer zurückgewinnen  Ich bin immer schon sehr sportlich gewesen. Wenn man sich danach fühlt, wird Sport zumindest in Maßen auch während der Chemotherapie empfohlen. Ich fühle mich auch wohler, wenn ich nicht so durchhänge. Auch das Allgemeinbefinden ist besser und ich bin nicht so müde, seit ich wieder Sport mache.

Du warst auch vor der Erkrankung schon sehr sportlich, oder?

Benjamin: Das ist vermutlich Ansichtssache. Ich habe Basketball im Verein gespielt. Ich war jetzt nie der muskulöseste oder schnellste im Team, aber schon trainiert. Am meisten hat meine Fitness eigentlich durch die OP nachgelassen, gar nicht durch die Chemotherapie. Hier in München an der Klinik kann man auch einen Fitnesstest während der Erkrankung machen. Dazu gehört auch ein Belastungs -EKG, weil die Chemotherapie auch aufs Herz gehen kann. Bei mir sah zum Glück alles gut aus und deshalb habe ich dann auch das OK von den Ärzten für Sport bekommen. Es ist aber auch einfach das Rauskommen an die frische Luft. Das ist einfach was anderes, als wenn man den Tag komplett auf dem Sofa verbringt, das macht noch müder. Natürlich muss man aber immer schauen, was geht und was man schafft. Ich muss zum Beispiel auch beim Muskeltraining aufpassen, wegen der OP Narbe. Das ist sicher sehr individuell.

 

Zusammenfassend lässt sich also sagen: Eher leichte, vielleicht auch flüssige Kost vor und während der Chemozyklen, leichte sportliche Betätigung unterstützt das Wohlbefinden und Angehörige sollten sich eher etwas zurücknehmen und vielleicht lieber andere Sachen als Essen mitbringen. Ihr habt auch viel auf Smoothies vertraut, hattet ihr mir erzählt.

 

Lena: Nicht direkt Smoohties, das war Schokoproteinpulver mit einem Schuss Milch, weil Milch ja oft auch nicht so vertragen wird, und Apfel und Banane.

Was hättet ihr noch für Tipps?

Benjamin: Oft muss man die Ärzte ein bisschen löchern, wenn man Fragen hat. Und in den Praxen ist da sicherlich mehr Zeit, als in den Kliniken. Aber wenn man sich traut zu fragen, kommen eigentlich immer Antworten, Ideen und Anregungen.

Was würdest du Angehörigen gerne mitgeben?

Benjamin: Gute Frage… vielleicht dass die Chemo heute nicht mehr so ist, wie man sie aus Filmen kennt. Das ist zumindest bei jungen, fitten Menschen nicht mehr der Totalausfall mit ununterbrochenem Übergeben und Chemobrain. Heutzutage hat sich da so viel getan, dass es eigentlich eher so ist, wie ein Erkältung oder eine leichte Magen-Darm-Verstimmung. Also müssen die Angehörigen sich nicht so viele Sorgen machen und den Betroffenen nicht wie ein Kleinkind behandeln. Lieber die Person miteinbeziehen und einfach mal fragen, worauf hast du Lust, was willst du machen? Und auch lieber vorher fragen, wenn man etwas zu essen mitbringen will, ob das das Richtige ist.

Man kann ja zum Beispiel auch bei euch auf der Seite schauen, was man essen kann.

Grundsätzlich ist kommunizieren wichtig, auch als Betroffener, auch mit den Ärzten. Jede Chemotherapie ist anders und jeder reagiert anders. Da muss man dann auch mit den Medikamenten gegen die Nebenwirkungen schauen, zum Beispiel gibt es welche, die zwar die Übelkeit unterdrücken aber einen Adrenalinrausch verursachen. Das heißt man kann dann plötzlich nicht mehr richtig schlafen. Deshalb muss man einfach viel mit den Ärzten reden und probieren, was für einen passt. Mein Onkologe hat den guten Satz gesagt „nach spätestens 6 Dosen weiß der Patient besser Bescheid, als der Arzt.“ Also einfach alles notieren, was funktioniert oder nicht und da auch die Angehörigen mit einbinden. Uns haben auch die Strichlisten geholfen, gerade, wenn es mit dem Essen und Trinken mal nicht so läuft.

Lena: Ich würde auch sagen, dass Wichtigste ist einfach reden und vor allem nicht einfach über den Kopf der Person hinweg entscheiden. Ben wusste ja am besten, was ihm gut getan hat und was er wollte. Wir haben uns nach ein paar Tagen darauf verständigt, dass er einfach sagt, wenn er etwas Bestimmtes wollte oder auf etwas Besonderes Appetit hatte. Ich glaube es ist aber schon auch wichtig, dass man zeigt, dass man da ist, weil man helfen will und nicht nur, weil man muss. Aber man darf sich auch nicht aufdrängen. Wenn es einem eh nicht gut geht, ist die Laune nicht gut und wenn dann einer zum 5. mal die gleiche Frage stellt, ist das natürlich anstrengend.

Würdet ihr raten die Hilfe eines Psychoonkologen in Anspruch zu nehmen? Ich glaube es gibt viele Betroffene, die gar nicht wissen, dass es auf Onkologie spezialisierte Psychologen gibt.

 

Diese Krankheit hat so viele Aspekte, neben den genannten auch  die Todesangst, der Umgang mit der Krankheit und den Ängsten, die Krankheit und der Beruf. Oder, wie erkläre ich es zum Beispiel meinen Kollegen, wie kommuniziere ich die Krankheit allgemein?

Ich selbst lese sehr viel und frage nach. Aber trotzdem habe ich gemerkt dass die Krankheit einen an Grenzen bringt, auch im Umgang mit Angehörigen.

Ich hatte letztes Jahr einige Einzelsessions mit einem Psycho-Onkologen und jetzt hatten wir nochmal gemeinsame im Klinikum Großhadern. Das tut schon gut. Ist aber nicht leicht jemanden zu finden. Zum Glück gibt es hier in München viel Förderung und Netzwerke, die einen auch bei der Suche und Finanzierung unterstützen. Es ist schon gut, wenn jemand mit einem erfahrenen Blick draufschaut.

Man sollte einfach mal seinen Arzt darauf ansprechen, ob er jemanden empfehlen oder sogar einen Kontakt herstellen kann. Es dauert ja auch bis man dann einen Termin hat.

Mir hat es geholfen Dinge klarer zu sehen und gelassener auch an die Therapie heranzugehen. Ich würde es empfehlen.

Hättet ihr euch rund um das Thema Ernährung mehr Unterstützung gewünscht? Klar, ihr habt das auch so gut hinbekommen, aber hättet ihr euch auch mehr Aufklärung gewünscht?

Ich glaube es wäre gerade auf psychologischer Ebene ganz gut zu sagen, macht euch auf das und das gefasst. Natürlich hat es am Ende gut funktioniert, aber vielleicht auch einfach ein Hinweis, wo man Informationen herbekommt, wäre gut.

Benjamin ist am 09.01.2021 plötzlich und relativ unerwartet verstorben. Wir wünschen seiner Frau Lena und seinen Angehörigen und Freunden viel Kraft für die schwierige Zeit ohne ihn.

 

Fotocredit: Diana Polekhina

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